Protezione dei dati personali di minori in ambito sanitario, un imperativo etico e legale

La tutela della privacy, nella società digitale odierna, è un diritto fondamentale riconosciuto a tutti i cittadini, che ha assunto un ruolo centrale. Quando si parla di dati sensibili, come quelli sanitari, la necessità di proteggere tali informazioni diventa ancora più ardua e quando i dati sanitari riguardano minori, la responsabilità cresce in maniera esponenziale: i dati sanitari dei minori sono particolarmente delicati, queste informazioni, se gestite in modo inappropriato, potrebbero avere ripercussioni a lungo termine sulla vita del minore, influenzando le sue opportunità future, la percezione di sé o, addirittura, la sua sicurezza personale.

A livello europeo, il GDPR fornisce una solida base per la protezione dei dati personali, ma pone anche particolare attenzione alla protezione dei minori (l'articolo 8 del GDPR si occupa specificamente del trattamento dei dati personali dei minori in relazione ai servizi della società dell'informazione), specialmente nell'ambito dell'uso dei servizi della società dell'informazione. Tuttavia, è fondamentale che le strutture sanitarie integrino le disposizioni del GDPR con normative nazionali e linee guida specifiche per il settore sanitario.

In Italia, la tutela della privacy dei minori in ambito sanitario è regolamentata da diverse normative, tra cui:

• il Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196 "Codice in materia di protezione dei dati personali";
• il Decreto Legislativo 18 maggio 2001, n. 228 "Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela della salute e della sicurezza nei luoghi di lavoro"
  
• la Legge 22 dicembre 2017, n. 219 "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento".

In particolare, il Codice in materia di protezione dei dati personali prevede che il trattamento dei dati personali dei minori debba essere effettuato con particolare attenzione e tutela, in modo da garantire la riservatezza dei dati personali dei minori e la salvaguardia dei loro diritti fondamentali.

Inoltre, la Legge n. 219 del 2017 ha introdotto l'obbligo per i medici di acquisire il consenso informato anche per le prestazioni sanitarie che riguardano i minori, garantendo così la tutela dei loro diritti e la possibilità di esprimere le proprie preferenze in merito alle cure mediche.

Appare chiaro che le organizzazioni sanitarie devono affrontare sfide uniche quando gestiscono i dati dei minori.

Ad esempio, se è essenziale garantire la privacy dei minori, è altrettanto fondamentale coinvolgere i genitori o i tutori nelle decisioni che riguardano i dati sanitari dei loro figli, avendo cura che siano informati e concordino sulle modalità di gestione di tali dati. La responsabilità genitoriale, difatti, gioca un ruolo cruciale, essa si riferisce ai diritti e agli obblighi che i genitori hanno nei confronti dei figli minori, che implicano la cura, l’educazione, la rappresentanza in situazioni legali e l’amministrazione dei beni del minore.

Quando si tratta della protezione dei dati sanitari dei minori, è fondamentale considerare la responsabilità genitoriale come un elemento chiave. I professionisti sanitari e le organizzazioni che trattano tali dati devono essere a conoscenza delle normative e delle linee guida che riguardano sia la protezione dei dati sia la responsabilità genitoriale, al fine di garantire una gestione appropriata e conforme delle informazioni sanitarie dei minori.

Al di là delle leggi e delle normative, le organizzazioni sanitarie dovrebbero adottare una serie di best practices per garantire la massima protezione:

• Formazione: Assicurarsi che tutto il personale sanitario sia adeguatamente formato sulla protezione dei dati dei minori.
• Accesso limitato: Garantire che solo il personale autorizzato possa accedere ai dati sanitari dei minori.
  
• Tecnologia: Utilizzare le ultime soluzioni tecnologiche per proteggere i dati, come la crittografia, l'autenticazione a due fattori e i sistemi di monitoraggio e allarme.
  
• Conservazione e cancellazione: Stabilire politiche chiare su quanto tempo conservare i dati dei minori e quando e come cancellarli in modo sicuro.

In conclusione, la protezione dei dati personali dei minori in ambito sanitario non è solo una questione legale, ma anche etica. Man mano che la tecnologia continua a evolversi e l'accesso ai dati diventa sempre più facile, la responsabilità delle organizzazioni sanitarie di garantire la sicurezza e la privacy di queste informazioni sensibili diventa sempre più grande.